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艾滋病者经历

发布日期:2017-09-14

 我1979年出生,从出生到15岁,我都生活在农村,后来回来北京上学、工作、自己开公司,一直到现在,不靠父母和任何亲戚,自己在北京买了房子和车,过上了比上不足比下绰绰有余的生活。如果一切都按正常轨迹去发展,我的生活应该算得上很幸福,而且我在父母和我妹妹眼中一直都是让他们骄傲自豪的人。至今我也没让他们知道,一个这么让他们骄傲的人,却在去年的体检中发现了HIV携带阳性,成了一个濒死的人。隐瞒他们是一件特别煎熬的事情,那种渴望亲情但无法享受亲情的理解和支持的折磨,一点不亚于我知道自己即将死去却不知道什么时候死去的恐惧的折磨。

 

2013年7月,我开始持续发烧、盗汗、淋巴结肿大,原本以为是空调吹得太厉害得了热伤风,去医院后的验血显示没有问题,拿了一些药物回家服用,一周后不见好转,后背开始出现弥漫性丘疹、带状疱疹。在这些症状的警示下,我突然有了不好的预感,于是换了一家三甲医院要求测试HIV,拿到的结果果然是阳性。走出医院后我心烦意乱,在医院门口的大马路上站了许久,接近中午的阳光十分刺目,我就那么站着,看着来来往往的人,头脑一片空白。

我不知道该如何面对这个结果,回到家中后上网查询了很久,自己又网购了HIV试纸,幻想着也许是医院的检测出了问题。收到试纸后,我用缝衣针扎破手指,将血滴在试纸上,大约等待了30分钟。试纸显示的结果是两条红线,检测区和质控区都显示了红线,结果是明显的阳性……

之后开始进入漫长的治疗,我的CD4细胞是350个,在医生建议下我领取国家发放的抗病毒药物进行治疗,后来CD4降到了268,我开始尝试使用鸡尾酒治疗法。鸡尾酒疗法虽然可以降低病毒数量,却并不能全部消除。HIV病毒是无限复制的,和癌细胞一样,也就是说虽然有希望能控制,但是完全治愈的可能是没有的。说一下我感染HIV的起因吧。

其实我特别想编一段自己被输血感染的经历,把自己从这种羞耻加后悔的捆绑中释放出来,但是事实与想象是不同的,我也没有办法为了获取同情再去伪造和否认自己做过的事。

我现在35岁,2年前离了婚。我前妻家庭条件其实一般,但是是城镇户口,而且是独生女。嫁给我这个农村人之后,她总是有一些莫名的优越感,即使我挣的钱是她的十多倍,她吃的用的也都是用的我的钱,但是心底还是对我、我父母和妹妹有一些说不上的看轻,每次我父母来北京,她绝没有主动热情的张罗着做过一次饭,都是让我安排在外面的酒店定包间,席间也不多说话,吃完了我结账,开车把他们拉回家,她就进卧室把门一关。好几次下来,我父母也觉得她是不是不喜欢他们,我一开始还替她无力的解释过几次,但是次数多了,我父母也就渐渐不愿意来了。

平时我们家里的事情她也管的不多,在外面的时间比在家里要多得多。我跟她相处的方式和之间的联系到后来就成为了要钱、给钱,以及她刷信用卡时我手机里传来的提示音。2012年1月我提出了离婚,结束了这段3年的婚姻,用了被消费掉一百多万的代价,和离婚时的一套房子做了终结。

有一段时间,我特别讨厌女人。我觉得她们虚荣又做作,对物质的热爱远远超过对人的感情,也因此也造就了我在那个阶段对感情相当不负责任。

2012年到2013年是整个放纵的一年,我认识了各种各样的女孩,甚至“认识”这个词都谈不上,就是见过,睡过,就没有然后了。我可以负责任的说,在北京真的有这么一个圈子,都是二十出头到二十五六的女孩子,大家在西单或者三里屯经常能够看到,小腰挺得很直,腿也长,肤白美貌,青春逼人的样子,收费一千块一晚,有的八百。我在这样的肉体里浸淫了一年,有带套的也有不带套的,最可怕的是至今我也不知道HIV是其中哪一个感染给我的,我也不知道我有没有感染给别人。

我把这些写出来,没有一丝一毫为自己开脱什么的意思,包括我未来出生的孩子以后看到,我也是想告诉他,不要用挥霍身体来轻视感情,人是灵肉一体的动物,不负责任的开始,也就是自掘坟墓的开始。世界上没有后悔药,也没有任意门,更没有如果二字,千万不要用过错来替代过错。在开始进行治疗之后,我把自己所有的资产做了一下清点。公司做了7年,买了两套房子一辆车,一套房子给了前妻,加上乱七八糟的开销,现在的流动资金并不剩下什么。不过我住的这套房子在北京北四环,大约也能卖几百万,还有车和一些股票,给我父母留下来,他们以后老年了也能有钱傍身。

我父母现在和我妹妹一起生活在南方,妹妹比我小7岁,2009年就结婚了,现在孩子快3岁了。他们现在帮着我妹妹看看孩子,做做饭,日子过得挺安逸的。我直到现在都还没有勇气把情况告诉他们。

他们对我最大的期望,就是再找一个姑娘成家,最好本分一些的,能够踏踏实实生活,然后尽快给他们添一个孙子。

本来我以为给他们添孙子这个事情我这辈子都没有能力做到了,但是没想到的是,今年我从一个也得了艾滋病的患者那里知道,通过试管婴儿技术可以让艾滋病人也生育出健康的孩子。听到这个消息的时候我问了告诉我这个消息的人三次,同一句话三个字“真的吗?”

我们HIV携带者也有自己的圈子,从贴吧到论坛。而且其实早期的艾滋病患者根本看不出异常,我可以说大家的身边都或多或少生活着几个HIV的携带者。我也真诚的恳请大家不要对我们这个群体歧视,HIV只是造成我们自身的免疫缺陷,让我们自己没有和疾病对抗的能力,我们就好比被手无寸铁扔进没有出口的搏击场,只能等待着被疾病打死和消灭。只要没有血液传播和不洁的性传播,HIV是不会伤害到其他人的。

之前我对试管婴儿完全没有概念,只知道是人工去培育婴儿,具体是怎么操作的?有什么步骤?我完全是一头雾水。但是当时就是下定了决心要去做,不管花多少钱用多大的代价,只要能给我们家留下一个我的后代就行。

但是当我做好准备去行动的时候,才知道我面对的是重重难题。

第一,试管婴儿也需要精子和卵子才可以结合。我可以提供精子,但是我该去哪里找到卵子?

第二,即便花钱找到肯提供卵子的女人,对方是否同意把培育出来的受精卵植入到她的子宫里?我觉得我的这种情况百分之一万是不会有人同意的,除非我隐瞒事实去骗人。但是骗孕的性质太恶劣了,很有可能帮我怀孕的这个女人也会感染艾滋,这样的事我做不出。

第三,抛开去找替我怀孕的女人不谈,我觉得我在找到提供卵子的女人这一步就成死棋了。我该怎么把卵子带去美国?

这些问题来回盘旋,让我觉得去美国做试管婴儿只是一个达不到条件的假想证明题。美国能解决的问题是一片远在天边的梦幻云朵。那个时候我开始疯狂浏览所有和试管婴儿相关的网站、论坛,把信息整理成表格进行比对。还跑到北京最大最有名的试管婴儿中心,混在人群里跟患者聊天,一点点收集和了解情况。我一边接受艾滋病的抗病毒治疗,一边做着所有的这些事,我觉得我是在和时间赛跑,在死神的绳索套过来之前,我一定要把这个心愿达成。我不希望它在我死之前还是“来不及”和“未完成”。

2014年春节,我没有去和父母团聚,也没有把他们接来北京。我告诉他们公司的事情很多,抽不开身,小侄子成成又正是淘气的时候,离不开人,今年我们就不聚了。我在年三十那天给他们打电话,他们照例絮絮叨叨的问我准备吃点什么,公司情况如何,身体现在怎样……我攥紧话筒,手指发白,忍着哽咽用尽量平稳的声音告诉他们没什么事,一切都好……

春节后没多久,我得到一个非常重要的消息,美国有一种洗涤精子的技术,可以把精子里携带的病毒全部去除,然后再与卵子进行配合,这样得到的胚胎可以保证是没有携带HIV病毒的。而且美国的第三代试管婴儿可以对已经形成的胚胎再次进行筛查,能对其他的隐性基因病全盘进行检测。也就是说,在这样双保险的操作下,我可以确保得到一个完全健康的孩子。这个消息无疑促使着我想要更快去美国。2014年2月我开始转让公司,一个关系不错的商业合伙人知道后马上表示愿意接盘,我说我急需钱去美国办理一件重要的事情,他非常够义气的先转了钱给我,说手续留着慢慢办。同期我火速开始办理签证,幸亏这位合伙人的帮助,我的签证条件看上去非常好,3月10号面签成功。

在办理签证之前,我心里十分忐忑。和前妻刚结婚的时候我们有去日本和韩国旅游过,但是从没去过欧洲国家,我也不知道我现在的这种情况会不会通过美国的签证,后来通过咨询和了解到,奥巴马在2010年已经废除了不允许HIV携带者进入美国的禁令,允许我们入境旅游和移民。这个消息无疑进一步增加了我去美国的信心,我觉得这是老天在冥冥之中可怜我,为我打开了一扇希望之门。在赴美之前,我提前与美国进行了对接,由我的医生与我视频通话,了解到了我的基本情况。美国医生说我需要准备近几个月的病毒载量报告,以及让我与国内为我治疗的医生沟通,让他协助填写关于HART的病例调查问卷,这些都是为了让美国医生了解我之前的 HIV 治疗情况。我有个男同事,小时候家里兄弟多,一直扎着辫子穿着裙子养大,是GAY,婚后有一女才2到3岁,之后离婚,今年起先肺部症状后得到证实,传染病医院治疗,然后就没了。我只想说有小孩是要对他一辈子负责,父母最好的爱是陪伴,如果做不到,不如不带到这个世界。打个比方,以前看到一捡破烂的,后面跟着5个捡破烂的孩子,看的心痛,小的时候只是捡破烂,,对社会无危害,大了呢,现在犯罪的都是留守或者成长中无人陪伴或老年人陪伴......

小刀,谢谢!

我现在做的这个决定,是做了非常久的考虑和下了很大的决心的,不然的话每一步都走得如此艰难,如果不是责任在支撑,我可能早就放弃了。我也一直在保持治疗,而且很有希望能够控制好,只要按医嘱吃药、锻炼身体、可以和正常人一样生活。现在医学发达了,社会也更加包容了,我犯过的错误有了足够沉重的代价,之后的人生我会更加珍惜,包括对孩子我也会比其他父母多出很多倍来教育好他。去面签的时候,我有点紧张,但是也比较淡定。虽然我没有签过美国,但是有朋友签过,他们告诉我一定要衣着整齐干净、回答问题的时候表现得体,签证官也讲究第一印象,大方坦然一些比较容易通过。因此在签证前我做好了充分的准备,衬衣在干洗店熨烫过,头发也整洁干净。在留指纹的时候是留四个手指,我差点伸出大拇指,在旁人提示下才知道是留左手的四个指头,要放在指纹机上用力按,不然留不上。左手留完了是右手四个指,最后,再将双手的大拇指一起放上用力按。

在拿着表格继续去排队时我一直胡思乱想,我的包里带着医院的检查报告,如果被签证官拒了,我想我要不要拿出来说我是过去求医的?但是又怕和写的旅游发生冲突,留下不良记录,下次都不给我签了。我一直瞎猜瞎想的跟着人慢慢往前移动,后来想到朋友说女签证官的拒签率比较高,我就又开始祷告自己能遇到男签证官。结果轮到我的时候果然是一个中年大叔,他只是问了几个问题,“你美国做什么?”,我回答说过去旅游加Shopping,“你在北京有房子吗?”我说有住房一处和商住两用的房产一处。“你打算在美国呆多久?”我说我想呆2周到4周,多感受一下美国的文化。然后他看了我的所有材料,把材料一合说,“祝你好运。”然后留下了我的护照,给了我一张蓝色的通知单,是中信银行取护照的注意事项,我就走了,一切都顺利得有些不可思议。我的飞机是直飞洛杉矶的,到达时是洛杉矶当地时间17:00,飞机降落在洛杉矶机场,刚刚走到机仓门口,就知道这已经是美国的国土了,空气非常清新,处处都很干净,耳边听到的也都是英语。我只管跟着人流走,快到出关时,有一个亚洲人用中国话在指挥人们办出关手续,我找了一个看上去比较和善的美国移民局官员找他办出关手续,他只简单的问了几句话,就在我护照上钉了I-94卡,签上准住3个月就盖章放行了。然后,我去转盘上取下行李,过海关的时候几乎没有人管,交了行李入关卡就走出了海关。

在机场门口,在美国的朋友过来接我,他将我送到了诊所附近的一个公寓。房间他已经提前给我安排好了,不是很大,但是非常整洁。放下行李之后我让朋友先回去,我自己洗了个澡,十几个小时的飞行其实非常疲累,但是我却兴奋得一点睡意都没有。我在公寓楼下附近走了一圈,观察了一下地形,公寓的楼下有一片草坪,修理得非常整齐,马路也很干净。旁边不远处有一家中餐馆,也有小的西餐厅,但是没有看到超市,因为天已经黑了,我没敢走得太远,于是回到屋子里,拿出中国人万年不变的居家旅行良品——方便面,对付完成了我在美国的第一顿饭。

这个夜晚可能因为时差,也可能因为激动,我几乎一夜没有合眼。直到第二天早晨,因为跟昨天来接我的朋友约好了,要麻烦他带我去诊所,所以早早的我就开始洗漱,在房间里等着他来接我。

他进来之后很吃惊,说我气色非常不好。我知道自己因为旅途劳累,再加上病毒作祟,肯定脸色不太好看。但是我也没多说什么,只是说时差原因一夜没睡,当时心里是很苦涩的。见到医生之后,我们相互微笑打了招呼,医生听完我的情况之后也并没有特殊的表示,只是说“没有问题,我们可以解决你的困扰。”没想到在我心头压抑了这么长时间的、相关生死的一个难题,这么快就得到了一个简单而让我听起来又是如此坚定的答案,我当时真的是高兴极了。

按照他的要求,我拿出了我近几个月的病毒载量报告和病历本,美国医生对这些进行了仔细的查看,每一页都详细翻看了很久。最终他说我的病毒载量控制得还不错,然后询问了我在整个HIV治疗过程中所服用的药物情况及病情的控制情况,由他对我的身体进行了更全面的了解。之后我进行了验血和精子检测,验血是抽静脉血,精子检测则前后进行了3次,三次的间隔时间都是1天。采集后的精子和血液都由实验室进行检验分析,主要还是查看血液样本中的病毒载量。确定我的病毒载量在安全范围、符合试管婴儿的条件之后,医生开始对我的精子进行洗涤。这个精子洗涤就是我以前所听说的情况,将健康的精子和含有病毒的精子分离出来。

对于这个分离技术,我是比较心存疑虑的,我询问了护士,护士说是采用离心技术把精子进行分层处理,健康的精子将沉在底部,带有病毒的精浆浮于表面。再把提取出来的相对健康的精子再进行洗涤,洗涤之后去进行最终的HIV病毒检测步骤,这个步骤可以直接看到哪些精子是不携带病毒的。如果通过检测,那么精子不具有传染性,可以人工培育成胚胎和植入孕母体内,不具有传染性。整个过程我大约等待了一个月,在这个过程中我与第三方中介公司进行了了解,开始了一些前期的捐卵人和代孕人的挑选工作。我的要求是找一个亚洲的捐卵人,这样生出来的孩子依然是亚洲人的样子,回家后我比较好跟我父母交代。然后代孕人我想找一个美国当地的女性,因为美国当地的代孕妈妈都有保险,这样在生产的时候可以省下来很大一笔费用。不过中介公司告诉我,在美国,亚洲的捐卵人是有,但是不如白人多,所以也可能需要等待。

孕妈妈的情况我也通过中介公司拿到了一些资料,真心实意的说,其实我在国内也有打听过代孕的行情,国内有一家中介给我的报价是美国代孕180万人民币。到了美国之后我才知道这个价格有多黑,我联系的这家代孕公司已经有14年的历史,他们的报价是10到12万美金,六十多万到七十多万人民币,国内的报价要高出来了2到3倍,由不得我不感慨,中国人赚中国人的钱真的是没商量。

一个月后,当医生说我的精液样本提取到了健康精子之后,我的心像“咣当”一块大石头落在了地上,一下子就踏实了。捐卵人和代孕人我基本上也有了心仪的人选,听到精子确认健康的消息之后,我马上与中介公司联系,要签合同定下来。美国的捐卵人和代孕人理论上可以是同一个人,但是在咨询的过程中,律师告诉我,最好是分开选择,由捐卵人提取卵子与我的精子结合,再植入到另一个代孕女性的子宫。这样操作的话,她们一个是只提供了卵子,一个是只提供了子宫,从遗传学上来说这个孩子是我和捐卵人的,代孕妈妈只是帮助我们去怀孕和分娩。而一旦捐卵人和代孕人是同一个人,女性在孕育期间会对胎儿产生母性,恐怕会引发不必要的麻烦。于是我听从律师的建议,分开做了选择。这个期间我父母有给我打过电话,他们并不知道我已经卖掉了公司,我说我在国外有一个新业务,大约需要呆一年。我想的是等孩子出生后我再带回国,就说在美国认识了一个女友,生下了这个孩子。

捐卵人是一个身材适中的女孩,我给出的费用是2万美金,包括了律师费和所有的用药、身体检查费以及手术费。整个取卵过程大约是11天,最终取出来16个卵子,实验室进行了人工培育,最终成活了8个囊胚,7个通过了基因检测,是完全没有健康问题的。

代孕妈妈同期进行了身体调理,最终选择了一个最优质囊胚,手术植入成功。

我这个孕母是美国亚利桑那州人,移植成功后她会在自己家里生活和待产。她是一个非常善良的美国女性,在移植前我就明确告知了她我的情况,她跟我说“Don`t worry, God bless you!”在美国也有很多艾滋病患者,他们都需要代孕来帮助他们完成生育,美国十分民主包容,这样的情况并不会被排斥,反而会更加得到大众的帮助,这是让我意外和感动的地方。孕母确认怀孕后第7周,孕检看到了胎芽,我的居留期也差不多快到了,要按规定离境,因此我回了一趟国。关于离境的要求,因为我办理的旅游签证,签证有效期是1年,但是一次连续的居留日期是出关的时候签证官给的,基本上是3个月到6个月,这里面的差别我觉得有一部分是运气,有一部分看你自己的状况,还有一部分也要看海关人员的心情,我第一次到美国出关的时候给了6个月的居留期,幸亏给了6个月,才足够我把一切事情都安排好。

从洛杉矶回到北京,真的有穿越的感觉,我在回住处的出租车上,在熟悉的道路和街景里穿梭,仿佛是穿越了两个不同的人生。这小半年的时间里,我做了太多太多的事,从初生想法、茫然摸不到门到现在有了一个能看到希望的、已经有了雏形的结果,季节变换、环境变换、身边的人也在变换,真像做了一场梦。回家之后我简单收拾了行李,然后蒙头睡了足足一整天,没吃也没喝。入睡的时候是晚上,睁眼醒来还是晚上,这一觉睡了差不多二十四小时,我才爬起来吃药、吃饭。不知道是不是心里高兴,情绪比以前也好,现在的身体状态居然比去美国前还要好。

我加了孕妈妈的微信,在国内的时候我每天都会和孕妈妈微信对话。她每次去做检查也都会将过程和检查结果拍照发给我。上周她给我留言说她办了一件错事,我十分紧张的问她“what happen?”结果她告诉我她误喝了一盒快要过期的奶,这个事情她非常愧疚,虽然并没有发生拉肚子之类的事,但是她说她一定要告诉我,并保证不会再发生同样的事。我了解整个事情状况之后松了一口气,连忙安慰她不会有事的。这件小事给我的触动也比较大,美国人对人、对事确实比较认真。最近这段时间在国内调养身体,孩子快出生了我再去美国。前面有朋友问到费用问题,美国的试管机构和代孕机构是不同的机构,试管就是纯医疗,跟国内的医院一样,只负责医疗方面的事情,包括精子病毒分离、人工培育胚胎、染色体和DNA检测和最后的手术植入。而捐卵机构和代孕机构都是纯中介,一个负责提供捐卵人、一个负责提供代孕人,所以花费的钱是分为三部分的。

第一个是给医院的试管费用,包括给捐卵人的身体检查、用药取卵;还有我的精子洗涤、人工培育胚胎、以及做PGS的筛查,PGS是美国试管婴儿最核心的部分,可以对胚胎预先检测,涵盖了一百多种疾病,通俗的理解就是,孩子是还没植入子宫前就可以看到它是健康的还是携带病毒的,如果是携带病毒的胚胎就直接淘汰,能够通过筛查的,99.9%是正常的健康孩子。在培育囊胚前,我的精子要由一个专业机构再做检测,费用是几百美金,证明精子是没有问题的,可以做人工植入的。之后再为孕母做身体检查,直到胚胎植入和验孕成功。这一部分是试管医院的工作。

第二个是给捐卵公司的卵子费用,捐卵公司负责提供捐卵人,价格根据捐卵人的条件差别非常大,最多可能会相差3倍多。全部下来的话,比较居中的价格是2万美金,这里面包括了给捐卵人的补偿、捐卵公司的中介费用,还有医疗保险费和律师费。美国的律师费很贵,在签捐卵合同的时候是找两个律师,一个代表捐卵人,一个代表我,双方要签署非常正规的合同,每个条款都是要由律师审核的,保证双方的权益都是合法的、恰当的。

第三个是给代孕公司的代孕费用,这个是三部分费用里最贵的。也十分容易理解,毕竟代孕妈妈要经历十个月的怀胎,而且我的情况毕竟与常人不同。不过后来我了解到,即便我的情况不同,我的这个case并没有多收取费用。美国的好处就在这一点,无论你是什么情况,只要有愿意接受的人,那就可以进行,并不因为有某些特殊的原因就坐地起价、趁人之危的勒索。

代孕的流程比捐卵复杂很多,但是也是要聘请律师的,我和代孕中介签署合同后再和代孕妈妈签署合同,分别由双方的律师做审核认可,合同还要拿到大使馆去做公证。这里面的费用包括了孕妈妈的补偿、十个月孕期里的所有身体检查、孕期的营养补给,综合说就是整个怀孕期间的吃穿住所有的费用,一直到医院生产,分娩的费用也是包括在里面的。另外还有孕妈妈的人寿保险和健康保险,还有律师费林林总总,全部下来是十二万美金。

总体来说,这个孩子的费用是一百多万人民币。对于我来说,这个钱花得是值得的。


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