首家艾滋学校

发布日期:2016-12-02

 让感染艾滋病病毒的孩子们集中起来上学,这种方式曾被质疑为“圈养”。全国首家艾滋病患儿学校红丝带学校校长郭小平有些气愤,认为这样的质疑无异于“何不食肉糜”。集中培养确实减少了孩子与外界的接触,可如果不到红丝带学校,他们中的大多数会辍学,郭小平说,他希望孩子们都能顺利地到普通学校读书,红丝带这样的学校早日关闭。红丝带学校像一叶方舟,托起了孩子们的读书梦。现已长大的孩子面临升学和就业,当需要走出红丝带有形的校园时,或许面临的仍是无形的重重“围墙”。全国首家艾滋病患儿学校——山西临汾红丝带学校最近的一件大事儿,是找家公司建造智能化蔬菜大棚。


近日,学校办公室主任乔吉平说,蔬菜的销路不用愁,即便卖不出去,也可以作为福利分发给医院和学校的职工。当然,建蔬菜大棚最重要的原因,是可以让学生们学一些种植技术,以便将来能独立生活,“我们得把这拨孩子负责到能养活自己。红丝带学校目前是九年制义务教育学校,属于国家认可,被纳入教育序列编制的学校,但学校没打算只把孩子负责到九年级。想升学的孩子录取会否因“感染艾滋”受影响,准备就业的娃们怎样才能自食其力,当大多数孩子都已经读到八年级时,这些也成为学校在教学之外要考虑的事情。


  现状


  “爱心”长出的“红丝带”


近日,记者来到红丝带学校,综合教学楼一楼的教室里,传出老师讲课的声音,坐在教室内听讲的,是十多名八年级的学生。位于二楼的一、二年级教室里,也各有三名孩子在上课。一个六七岁的孩子从一年级教室里跑出来,看到来采访的记者,显露出好奇活泼的天性。孩子追着数学老师李锐问,那是谁,新来的老师吗,教什么的?李老师佯怒,让他“快回去上课”,孩子嬉笑着跑开。八年级的两个女孩儿看到陌生人,只是远远地看着,显得拘谨。这是红丝带学校全部的3个年级、总共22名学生。不过即便学生数量有限,课程也排得丝毫不敷衍。教师办公室里贴着课程表,八年级的课程达到12门,不仅语文、数学和外语这些主课,连副课都有专业的老师来教。此外,宿舍、餐厅、图书馆、电脑室一应俱全。


李老师说,学校2011年年底正式成立,新聘的老师春节后才到位,以至于现在教学进度比其他学校慢半个学期。但是他们还是尽量做到同步。别的学校考试,他们也赶紧去教育局把试卷取回来,锁到柜子里。等教学进度赶上来后,他们再把卷子拿出来“补考”。我们希望娃能享受常人一样的待遇,别人怎么上,娃也怎么上。”李老师说。李老师说的“这些娃”,是通过母婴途径感染的艾滋病毒感染者。2005年,山西临汾市第三人民医院收治的艾滋病毒感染者中,有4名因母婴感染来此治疗的儿童感染者。没有了妈妈、到了年龄没有学上,热心的医护人员把几个孩子聚到一起,今天教支歌儿,明天画幅画儿,成立了“爱心小课堂”。


2006年,“爱心小课堂”的孩子达到了8名。一些失学的艾滋病毒感染儿童也慕名而来,常年在病区接受教育的孩子达到16名。为方便授课,医院成立了红丝带学校,这些年龄和学习程度参差不齐的孩子,被编到一个班里,由医院聘请的代课老师统一从二年级开始授课。曾经的“爱心小课堂”如今已是全国首家艾滋病患儿学校。2011年年底,学校被纳入教育序列编制,学生们也从黑户变为拥有学籍的正式学生。当年的小孩子,也从二年级读到了八年级。去年,学校又收了几个孩子,按照学习程度分别编入一、二年级。采访期间,身高近1.7米的男孩雷雷(化名),敲开办公室的门,向李老师软磨硬泡要桌上的电动飞机玩儿,拿出去一会儿,飞机遥控器没电,他又回来换另一架。


雷雷目前是学校唯一一个外省的学生。他是个孤儿,从小在湖北一个县级市的老年福利院生活,基本上没有上过学。来到红丝带学校后,虽然已经12岁,但不得不与身高仅有他一半的六七岁的小同学一起从一年级读起。希望来这个学校的孩子不少。乔主任说,不久前新疆和田一位家长打电话,说感染艾滋病的孩子目前在福利院,想到红丝带学校读书。虽然心疼孩子,但考虑再三,他们还是没敢接收。再之前,浙江一个因输血感染艾滋病的孩子也想过来,终因年龄太小作罢。红丝带学校目前的财政由临汾市负责,面向山西全省招生。“来这里的是省内其他市的孩子居多。”乔主任说,太远的来不了,太近的也不来,因为担心一来这里读书就“暴露身份”了。


义务教育明年将结束,八年级的学生们面临着人生的一个分水岭,有些读书好的孩子希望能继续学习,但学籍能注册并不意味着被校园接纳。虽然相关部门允诺,只要孩子上线就不会影响录取,可老师们还是担忧,“咱们填报哪个高中,他们就会录吗?这些担忧并非杞人忧天,不管是感染艾滋病毒的孩子,还是从事艾滋相关工作的工作人员,都亲历许多歧视。乔主任还记得2004年他在临汾传染病医院工作时,去北京开会。到复印店内打印材料,店主打印几张后发现是有关艾滋病的材料,立刻关了机器让乔主任出去。那时他去村子里发艾滋病宣传材料,一位村民拿到手后看了一眼,“妈呀”一声就像烫着手一样扔给了他。


在红丝带学校任文化课老师的杨老师,几年前来学校时也心里打鼓。入职几天后,恰逢学校举办活动,两位来参加活动的人士,除了自己带饭,临走时把学校送他们的蔬菜也扔了,不敢拿。那时候,学校的孩子们去村里洗澡、理发,无一例外地都遭到了拒绝。“以前学校不用担心防贼。”乔主任说,没有小偷敢过来偷东西。社会对艾滋病的了解增多,红丝带学校也发起“共进午餐”等消除歧视的活动,老师们发现情况有了变化。乔主任笑着说起一件事:学校里种的辣椒成熟了,其中一些竟然被连根拔起偷走,这也说明村民没以前害怕了。不过细微改变带来的喜悦很容易被严峻的现实冲淡。


林林(化名)在临汾市里特长班学绘画,休息时一个小朋友拍下伙伴儿们一起玩的场景,拿给家长看时,“出镜”的林林被认出是红丝带学校的学生。家长对培训班施压,如果红丝带学校的孩子不走,那我们就收拾东西回去。最后校长跟李老师商量:你看这样行不行,让孩子还是回你们学校吧,我们派老师到学校给你们上课。“好处就是,老师来上课,更多的孩子能跟着一起学。”李老师无奈地说,还有几个孩子在市里学其他的才艺,目前还没有“暴露”。也因怕影响录取,酷爱学习的辉辉,希望能把学籍注册到其他学校。这个学习特别认真的孩子,近期目标是考上一个好中学,远期目标是考上大学。他的爸爸不久前为他学籍事情奔走,把学籍注册到家乡学校的愿望,最终落空。


乔主任也曾私下打听,问能不能把孩子们的学籍分散地挂到其他的学校,以便中考录取不受影响,答复是不可以。尽管被告知“到时候录取肯定没问题”,但老师们仍觉得一切都是未知数。即便成功被高中录取,对于孩子们能“隐藏”多久,老师们也不乐观。高中大都是寄宿学校,孩子吃药怎么办?”乔主任说,孩子每天早晚要吃药,由于药物可能有副作用,每三个月还要检查一次,“不可能都避着同学,瞒得了一时,但总会被发现,到时候要再被劝退,那对孩子的打击更大……”说起这些,乔主任忧心忡忡。7月1日,记者再次与乔主任联系时,得知学校已有新的打算:可能申请继续开设高中三年的课程,请老师来这里教书,“不管怎样,不能耽误孩子读书。”


美丽的就业梦想,现实的歧视“围墙”被老师尽力呵护的学校里,少了外界的歧视。孩子们和其他学校的孩子一样,也有自己美丽的梦想。梅梅(化名)和郭小平私下里说,她的梦想是想当幼师,郭小平直接给她泼了冷水,“我说不现实,梅梅你打消这个念头。郭小平是临汾第三人民医院的院长,也兼任红丝带学校的校长,不过他的角色,更多时候像这些孩子的家长。遥遥(化名)别看是女娃,这个娃饭量特大,你桌子上这几个盘子装满,娃照样一顿能吃下;红红(化名)那个娃成绩不好但爱帮助人,只要有干活的事情,她总是往前跑……说起这些孩子的性格特点,郭小平像说自己的孩子。


他甚至还记得这些孩子来医院时的样子。因参演电影《最爱》而成名的小演员胡泽涛,也是红丝带学校的学生。当年被送到医院时奄奄一息,他的爸爸曾想放弃治疗,在郭小平的要求下,答应“给3天时间,治不好再带回去”。幸运的是,孩子在治疗后就有好转。而这个像亲人一样的郭伯伯,打击起孩子们的梦想却丝毫“不留情”。好,我不告诉她,把她送到幼师学校,那毕业以后呢?学出来在幼儿园教学,谁愿意把孩子送到这里呢?根本不现实。”郭小平说,这个话总得有人直接跟她说,她没有父母了,需要有人去充当这个角色。让孩子们学园林是一个方式。“我们考察过市场,需求还是很大的。”郭小平说,孩子们的身体比较瘦小,不能干太重的活儿,最重要的是,和餐饮等行业不同,在这个行业隐藏自己的感染者身份,不违反传染病防范的条例。


在为孩子们设想的前途中,除了学校正在筹建的蔬菜大棚,一些孩子可以选择学护理,将来可以到艾滋病感染者较多的地方工作。园林、护理,红丝带学校只是九年制义务教育,孩子们到哪里接受职业教育?会否仍因歧视而受阻?李老师说,学校附近有职业技术学校,退一步讲,到时也可以请那里的老师来红丝带学校给孩子上课。我自己想是一方面,娃喜欢是最重要的……娃肯定有喜欢的,有不喜欢的。现在跟他们说,给孩子一个消化的时间。”郭小平说。


为孩子“量身打造”学业的另一面,是学生难走出红丝带校园的现实。此前,集中培养艾滋病患儿的形式曾引发争议。今年5月份,红丝带学校发布微博,说爱心人士筹措资金,准备在河南建一个包括医疗和教学、旨在帮助艾滋病孤儿的学校。这条微博引发争议,有网友在评论中说,这种“圈养”的方式,本身就是对孩子的一种歧视,让这些孩子和普通孩子生活在一起更好。这样的评论让郭小平不满,在郭小平看来,这样的质疑无异于“何不食肉糜”。他很清楚把孩子集中起来上学的劣势,可这是没有办法的办法,“如果你不接纳他们的话,他就辍学了。从“正常学校”到这里来读书的梅梅,到红丝带学校时已经抑郁。在那所学校,瘦小的她自己一张桌子,在教室最后面的角落里,和其他的桌子有很远的距离。孩子平时也没有伙伴儿和她一起玩儿。被家长送到红丝带学校后,孩子的情况才慢慢好转。


虽然这些孩子病情稳定,但还需要坚持吃药,一些孩子没有母亲,甚至是孤儿,在红丝带学校,有生活老师提醒早晚按时吃药。在“正常学校”,孩子能保证自己按时吃药吗?郭小平反问。对于这批孩子来说,首要的是生命要延续上,第二是得吃饱,最后才是教育。命都没有了,到正常学校接受教育有用吗?”郭小平说。郭小平也尽力让孩子们走出校园,带他们到海南看海、到上海看世博会。“开始我也不知道这些孩子能活多久,只想让他们尽量能出去看看。”郭小平说,后来孩子的病情得到控制,旅游也成为他们接触社会的一个渠道。话题又回到孩子读书上。郭小平说,这些孩子融入正常学校,并非简单地能坐在那里上课,还要那里没有歧视。“我希望孩子都能顺利地到正常学校读书,我这个学校能早日关闭。”(高淑英)


2005年,山西临汾市第三人民医院成立“爱心小课堂”,为4名在医院治疗的适龄艾滋病毒感染患儿上课。2006年,“爱心小课堂”的孩子达到了8名。随着学生人数的增多,“爱心小课堂”发展成为红丝带学校,并为在校的孩子提供教学和医疗服务。2011年12月1日,临汾红丝带学校正式挂牌成立,被纳入教育序列编制,成为全国首家艾滋病患儿学校。同时成立的还有红丝带学校专项教育基金,其500万元资金由当地企业家筹资。


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